病房学校——白血病患儿病房中的阳光

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（原标题：病房学校——白血病患儿病房中的阳光）

由新阳光·病房学校公益项目发布的视频中有这样一句话：“不管你喜不喜欢上学，他们非常渴望上学”。

他们，是因罹患白血病或肿瘤等疾病，长期住院治疗而“失学”的儿童。

这幅漫画的作者叫左延，重度再生障碍性贫血患者。经历了短暂的校园时光后，他再也没能走进校园，他说自己最大的愿望是，上学。

多年来左延接受的教育，由新阳光慈善基金会在北京大学的志愿者完成，而像左延一样的孩子还有很多。因为这个机缘，2012年5月，为白血病患儿为代表的长期住院儿童提供免费教育及相关服务的新阳光·病房学校在北京大学第一医院儿科正式成立。截至2016年9月，该项目已在12个省市建立教室26间。

“与其说我们提供的是教育，不如说是陪伴 ”，新阳光·病房学校项目负责人杨雅这样告诉我们。

　　 2016年8月18日，新阳光·病房学校北京教室的老师在给学生上涂色课。CICPHOTO/新阳光慈善基金会提供

　　 2016年3月1日，新阳光·病房学校北京教室，志愿者在陪伴肿瘤患儿读书。CICPHOTO/新阳光慈善基金会提供

; ; ; ;本着“陪伴”并为孩子提供同辈校园环境的理念，病房学校在课程的设置中偏重语言、美学和其它具有趣味的课程。

; ; ; ; 因为治疗的需要，白血病患儿不能进行激烈运动，连双手也不能进行大幅度的运动。病房学校为孩子们设计了绘画、手工等课程，来保证孩子的双手能够得到适当的活动。

　　 2016年3月10日，在中南大学湘雅医院新阳光病房学校，一名儿童想要学习画画。CICIPHOTO/新阳光慈善基金会提供

; ; ; ; 同时，组织患儿进行游戏或学习需要对他们的安全慎之又慎。病房学校对老师有严格的培训和要求，例如女老师进入教室不得化妆、如有感冒等病毒感染的情况，严禁进入教室等。每节课前，需由院方的医护人员确认进入教室的孩子身体状况完全能适应接下的学习；每节课上，孩子们的父母都会在透明的玻璃窗外看护自己的孩子，甚至参与到课堂活动中来。

　　 2016年5月14日，患儿家长在新阳光·病房学校北京教室外观看孩子们上课。CICPHOTO/新阳光慈善基金会提供

　　 2016年3月10日，在中南大学湘雅医院新阳光·病房学校，肿瘤患儿家长陪伴孩子一起学习。CICPHOTO/新阳光慈善基金会提供

; ; ; ; 在病房学校的实践案例中，患儿通过与老师或其他患者建立起人际关系，对治疗依从性的提升非常有帮助。“在病房学校所在的一些医院，老师会陪同医生一起查房，帮助疏解患儿的负面情绪”。新阳光慈善基金会的工作人员李伯琳告诉我们。

　　 2016年6月1日，新阳光·病房学校苏州项目点的老师去病房探望孩子，并送去儿童节的礼物。CICPHOTO/王海洲摄

; ; ; ; 白血病患儿在长期的住院治疗中，并不只是中断校园教育，同时意味着他们会远离同龄人和正常的社交环境；大多数患儿的父母疲于应对治疗和经济压力，很少能够完全地给予孩子精神上的指引和陪伴。病房学校除了满足孩子接受文化教育的需求外，更多是建立起类似学校的环境，提高患儿的社会适应能力，改善因长期住院带来的负面情绪或行为问题。

　　 2015年8月10日，新阳光病房学校燕郊教室，肿瘤患儿在课间交流。CICPHOTO/新阳光慈善基金会提供

　　 2016年6月1日儿童节这天，在新阳光病房学校苏州教室，孩子、家长、志愿者和老师一起做纸风车。CICPHOTO/王海洲摄

; ; ; ;谈起病房学校曾经服务过的孩子的故事，新阳光·病房学校的工作人员如数家珍，他们当中已经有不少孩子痊愈并回到校园，开始了斑斓的人生。

; ; ; ;而未来，“病房学校要做的不是扩张，而是做好每一间学校的细节。让每个长期住院的孩子，都可以享有受教育的权利。”项目的负责人杨雅微笑着说。

; ; ; ; 新阳光慈善基金会于2009年4月在北京民政局登记注册，是专业从事国内血液和肿瘤领域公益服务的公募基金会。其前身是2002年成立的北京大学阳光志愿者协会和阳光骨髓库。缘起于2001年12月，北京大学光华管理学院研究生刘正琛被诊断罹患慢性粒细胞白血病，之后决心帮助所有患者并坚持至今。

编辑：李峥王腾